Idazlea: H.D. Cruz
Ilustratzailea: Usoa Mendikute
Argitalpen data: 2020ko azaroaren 28
Orrialde-kopurua: 54
Formatua: azal biguna
Generoa: haur literatura irudiztatua
Sinopsia:
Haurrentzako ipuin bat da. Mateo da protagonista; jaio zenean, displasia fibrosoa eta McCune-Albright sindrome izeneko gaixotasun arraroa diagnostikatu zioten. Ipuinak Mateoren bizitza kontatzen digu, jaio zenetik 10 urte betetzen dituen arte.Haurrentzako ipuin hau salduta, ikerketa finantzatzeko eta DF/MAS gaixotasunerako sendabidea aurkitzeko funtsak bildu nahi ditugu.
⊗⊗⊗⊗⊗⊗⊗⊗⊗⊗⊗
Mateo izeneko opari bat haurrentzako ipuin ilustratu, hezigarri eta solidarioa da. Mateok, lehen pertsonan, bere bizitza kontatzen du jaiotzear dagoenetik hamar urte bete arte. Gaixotasun arraro bat diagnostikatzen diote: displasia fibrosoa (DF) eta McCune-Albright sindromea (MAS). Hezurrak oso hauskorrak dira eta, horregatik, ohi baino errazago hausten dira. Horrek, beste sintoma batzuekin batera, Mateoren garapena zailtzen du. Zorionez, bere familiaren eta medikuntzako profesionalen laguntza du eta, gorabeherak izan arren, Mateo ume zoriontsua eta bizitasuna duena da.
Liburuaren lehen zatia haurrentzako ipuina da. Mateok hamar urte bete arte izan duen eboluzioa kontatzen du. Ilustrazioak orrialde osokoak eta testuak errazak dira, eta Mateok aurre egin beharreko zailtasunak azaltzen ditu, baina haurraren jolasteko eta ikasteko gogoa ere transmititzen du, eta, gaixotasuna beti presente egon arren, berarekin bizitzea eta haur zoriontsua izatea lortzen du.
Adin guztietarako liburua da, txikienei irudiek erakarriko diete eta denok diferentziak ditugula ezagutuko dute. Lehen irakurleek, entzuteaz gain, erraz irakurriko dute, prosaren sinpletasunagatik eta letraren tamainagatik (letra xehez). Helduok gaixotasun hau ezagutzeko ere baliagarria da.
Liburuaren bigarren zatia haurrentzako jolas hezigarriak eta gurasoentzako oharrak dituzten hainbat lamina dira. Gaixotasun horrekin lotutako zailtasun emozionalekin zerikusia daukaten jarduerak dira, nahiz eta haur guztientzat egokiak izan; izan ere, neurri eta maiztasun txikiagoan bada ere, garapenean zehar ere eragin diezaiekete: autoestimurik eza, beldurrak (besteak beste, desberdina izateari), urduritasuna, anai-arreben aldi baterako banantzea (kasu honetan, ospitaleko egonaldiengatik), haien emozioak ulertzea eta lorpen bakoitza ospatzen ikastea.
Hasieran aipatu dudanez, Mateo izeneko opari bat liburu solidarioa da, salmentarekin bildutako dirua displasia fibrosoa (DF) eta McCune-Albright sindromea (MAS) ikertzeko eta sendabidearen aurkitzeko erabiltzen delako. Displasia fibrosoaren Elkartearen webgunearen esteka honetan bertsio guztiei buruzko informazioa aurkituko duzue (hainbat hizkuntzatan argitaratu dute), baita erosteko estekak ere. Gaixotasunaz, elkartearen lanaz eta laguntzeko moduz ere bai.
GAIXOTASUNA. Displasia fibrosoa gaixotasun arraroa da: zuntz-ehun batek hezur-ehun normala ordezkatzen du, eta oso hauskor bihurtzen du hezurra. Gutxi gorabehera 15.000 edo 30.000 lagunetik batek du gaixotasun hori.McCune-Albright sindromea ere gaixotasun arraroa da. Gutxienez alterazio hauetatik bi batera agertzen direnean gertatzen da: displasia fibrosoa, azaleko orbanak, nerabezaro goiztiarra, hipertiroidismoa, gehiegizko hazkunde-hormona, gernu bidezko fosfato-galera, eta jaioberriaren Cushing sindromea. Gutxi gorabehera 100.000 edo 1.000.000 lagunetik bati eragiten dio sindrome horrek.
DISPLASIA FIBROSOAREN ELKARTEA (ADF). ADF elkartea irabazi-asmorik gabeko erakundea da. Displasia fibrosoa eta McCune-Albright sindromea dituzten pertsonak, haien ahaideak eta gaixotasun arraro horren problematikarekin sentsibilizatutako guztiak hartzen ditu barnean. Gure eginkizuna gaixotasuna ikustera ematea, gaixoen bizi-kalitatea hobetzea eta gaixotasuna sendatzeko ikerketa sustatzea da.
Saski naski idazki 